سندروم داون یک خصوصیت فیزیکی و ذهنی است که به علت مشکل ژنی قبل از تولد رخ میدهد.
کودکان مبتلا به سندرم داون خصوصیاتی مانند صورت پهن و گردن کوتاه دارند.
همچنین این افراد درجاتی از ناتوانی عقلی دارند که در افراد مختلف، متفاوت است.
ولی در اکثر موارد، خفیف تا متوسط است. سندرم داون یک بیماری همیشگی است.
ولی با مراقبت و حمایت، کودکانی که مبتلا به سندرم داون هستند میتوانند
با سلامت و شادی زندگی کنند و زندگی شادی داشته باشند.
چه عواملی سبب سندروم داون می شوند؟
نشانگان داون به علت یک مشکل درکروموزوم های جنین ایجاد میشود.
هر فرد به طور نرمال ۴۶ کروموزوم دارد. اما اکثر افراد با سندروم داون ، ۴٧ کروموزوم دارند.
در تعداد کمی از موارد، مشکلات کروموزومی دیگر سبب ایجاد سندرم داون میشوند.
داشتن کروموزوم اضافه یا کروموزوم غیرعادی، تکامل مغز و بدن را تغییر میدهد.
متخصصان علت اصلی را نمی دانند ولی بعضی موارد شانس داشتن
کودک مبتلا به نشانگانداون را افزایش میدهند.
این موارد، ریسک فاکتور نامیده میشوند.
سندروم داون
ریسک داشتن کودک مبتلا به سندروم داون بالاتر است، اگر:
سن باردار شدن شما بالا باشد. بسیاری از پزشکان معتقدند
که ریسک برای خانمهای بالای ٣۵ سال و بالاتر، افزایش مییابد.
شما یک برادر یا خواهر مبتلا به سندرم داون داشته باشید.
شما فرزند دیگری مبتلا به سندرم داون داشته باشید.
اگر شما یک فرزند مبتلا به سندروم داون دارید و در حال برنامهریزی برای
حاملگی بعدی هستید باید با پزشک پزشک خود مشاوره ی ژنتیک داشته باشید.
علائم سندرم داون چیست؟
بیشتر کودکان که دارای سندرم داون هستند، نشانه های زیر را دارند:
صورت صاف، گوش های کوچک، چشم های اریب و دهان کوچک
گردن کوتاه و بازو و ساق پاهای کوتاه
مفاصل سست
سفتی عضله (که با افزایش سن در اواخر کودکی بهتر میشود)
ضریب هوشی زیر میانگین
خیلی از کودکانی که سندرم داون دارند با مشکلات قلب، روده، گوش و تنفسی به دنیا میآیند.
این موقعیت های سلامتی معمولا منجر به سایر مشکلات مثل عفونت راههای هوایی یا
از بین رفتن قوه ی شنوایی میشوند، ولی اکثر آنها قابل درمان اند.
چه زمانی سندرم داون تشخیص داده میشود؟
پزشک شما ممکن است به شما پیشنهاد کند در حین بارداری تستهایی را انجام دهید
تا بفهمد آیا فرزند شما مبتلا به سندرم داون است یا خیر که این تستها شامل:
تستهای غربالگری مثل تست ما فوق صوت یا
تست خون در مدت دوره اول یا دوم بارداری
این تستها میتوانند به شما نشان دهند که
آیا جنین شما در معرض ریسک ابتلا به سندروم داون قرار دارد، ولی:
تستهای غربالگری گاهی نتایج مثبت یا منفی کاذب دارند.
تستهای تشخیصی مثل نمونهی پرز کوریون یا تست مایع آمنیونی
میتوانند نشان دهند آیا جنین مبتلا به سندرم داون است.
شما ممکن است این تستها را انجام دهید،
اگر تست غربالگری نتایج غیرطبیعی را نشان دهند،
نگران ابتلای جنین به این سندرم باشید.
گاهی ابتلا به سندرم پس از تولد مشخص میشود.
به گونهای که پزشک مبنی بر راههایی که برای تست فیزیکی
از نوزاد دارد نتایج را به دست می آورد و برای اطمینان، خون نوزاد تست خواهد شد.
حدود ٢-٣ هفته برای گرفتن نتیجه ی تست، وقت لازم است.
نوزاد شما به چه مراقبت هایی نیاز دارد؟
مدت کوتاهی بعد از تولد برای نوزاد مبتلا به سندروم داون، تستهای مشکلات سلامتی انجام میشود،
مثل گوش، چشم یا مشکلات تیروئیدی. هرچه این مشکلات زودتر پیدا شوند، بهتر میتوان آن ها را کنترل کرد.
چک آپ منظم پزشک میتواند به کودک شما کمک کند تا در وضعیت مناسب سلامتی باقی بماند.
دکتر شما یک برنامهی درمانی تهیه میکند که نیاز های کودک در حال رشد شما را در بر میگیرد.
برای مثال بیشتر نوزادان دارای سندرم داون ممکن است به گفتار درمانی و درمان فیزیکی نیاز داشته باشند.
نوجوانان و بزرگسالان دارای این سندرم ممکن است به کاردرمانی نیاز داشته باشند
تا مهارتهای کار را یاد بگیرند و بتوانند به تنهایی زندگی کنند.
مشاوره ممکن است به مشکلات اجتماعی و مسائل احساسی آن ها کمک کند.
بسیاری از متخصصان به شما و کودکتان در زندگی کمک خواهند کرد.
چطور میتوانید به کودکتان کمک کنید؟
هرچه میتوانید درباره ی سندروم داون یاد بگیرید. این موضوع میتواند کمک کند
بدانید که چه در انتظار شماست و چگونه می توانید به فرزندتان کمک کنید.
چک کردن منابع در ناحیه ی خود برای مثال بسیاری از کشورها برنامههای زود هنگام مجانی
برای کودکان مبتلا به سندرم داون (تا سن ٣ سالگی) دارند تا به آنها کمک کنند که شروع خوبی داشته باشند.
به دنبال امکانات مدرسه برای کودک خود بگردید.
بزرگ کردن یک بچه مبتلا به سندروم داون چالش ها و مزیت های خود را دارد.
به خاطر داشته باشید که برای خود هم زمان بگذارید و اگر نیاز دارید، کمک بخواهید.
سایر والدین که در حال بزرگ کردن کودکان مبتلا به سندرم داون هستند می توانند به شما کمک کنند.
از دکتر یا بیمارستان خود درباره گروه حمایت از والدین بپرسید
یا با گروههایی که از بچه های سندرم داون حمایت میکنند ارتباط برقرار کنید.
ترجمه: دکتر آرمیتا قیطاسی
